La ménopause précoce, aussi appelée insuffisance ovarienne prématurée (IOP), touche 1% des femmes avant 40 ans et 0,1% avant 30 ans. Leslie, ménopausée à 28 ans, nous raconte son parcours, l’acceptation de son corps, et son projet de grossesse contrariée.

L’insuffisance ovarienne prématurée (IOP), plus connue sous le nom de ménopause précoce, touche 1% des femmes avant 40 ans et 0,1% des femmes avant 30 ans. Leslie, orthophoniste vivant au Luxembourg, fait partie de ces 0,1% de femmes. Aujourd’hui âgée de 33 ans, elle a appris qu’elle était atteinte de ménopause précoce lors d’une consultation de PMA à l’âge de 28 ans.

Opérée à deux reprises en 2013 et 2015 suite à des tumeurs ovariennes borderline, la jeune femme n’a plus qu’un morceau de son ovaire droit. Son chirurgien lui assure qu’une grossesse est possible. Quatre mois après sa deuxième opération, elle constate un retard dans ses règles et pense être enceinte, mais les tests s’avèrent négatifs. Ce n’est que plusieurs mois plus tard que le verdict tombe : Leslie était ménopausée.

« Vous ne pourrez plus jamais être enceinte, vous êtes ménopausée.

« J’ai commencé à m’inquiéter lorsque mes règles ont été en retard pour la deuxième et dernière fois (elles ne sont jamais revenues) et que mes tests de grossesse étaient toujours négatifs, c’était 6 mois après l’opération. Nous avons donc décidé de consulter un gynécologue spécialisé dans la fertilité (8 mois après l’opération). Dès la première consultation, nous avons compris que notre parcours de bébé ne serait pas facile, mais nous gardions espoir en attendant les résultats sanguins et les suivis échographiques. Au deuxième rendez-vous au service de PMA, le verdict est tombé :  » Vous ne pourrez plus jamais tomber enceinte, vous êtes ménopausée « . Le terme « ménopause » m’a frappé. Je me suis effondrée.

J’avais l’impression de mourir de l’intérieur, de pourrir. Je ne comprenais pas. Le professeur de la clinique universitaire m’avait assuré que je pouvais tomber enceinte. J’ai ressenti beaucoup de colère et d’injustice. J’ai pensé à mon mari, car la nouvelle de mon infertilité lui volait son désir de devenir père un jour. J’avais aussi peur pour ma féminité : dans mon esprit, j’allais vieillir prématurément.

 La gynécologue a poursuivi sa consultation en proposant des « solutions » pour réaliser notre projet d’enfant : soit le don d’ovules, soit l’adoption. Nous n’avons pas abordé le sujet de la ménopause précoce : ni ses symptômes, ni ses conséquences, ni son traitement.

Mon mari et moi avons décidé de nous donner un peu de temps pour réfléchir à la voie à suivre pour avoir un enfant. En même temps, j’ai commencé à suivre une thérapie psychologique pour exprimer ma colère et faire le deuil de ma fertilité perdue. Nous avons bénéficié d’un grand soutien de la part de notre famille, avec laquelle nous pouvions parler ouvertement de notre malaise. En outre, c’est grâce à une discussion ouverte avec mon petit frère, étudiant en médecine à l’époque, que j’ai été sensibilisée aux conséquences de l’IOP et de son traitement.

L’apparition des symptômes

Ce n’est que fin 2015 que j’ai commencé à avoir différents symptômes : bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, douleurs articulaires, insomnies…. J’avais même des fuites urinaires, j’en avais extrêmement honte. J’étais très gênée devant mon mari. Je suis une très jolie femme, mais les bouffées de chaleur ne me facilitaient pas la tâche : marques de sueur sous les bras et dans le dos, cheveux collants, maquillage dégoulinant… Malheureusement, je n’ai pas pu être substituée tout de suite car il me restait du tissu ovarien et mon gynécologue craignait une récidive sous traitement.

Par conséquent, entre 2016 et 2018, mon mari et moi avons entrepris toutes les démarches pour bénéficier d’un don d’ovocytes en Espagne. Ce fut une expérience intense qui s’est malheureusement soldée par une fausse couche et une deuxième tentative ratée.

Je voulais  » laisser mon corps tranquille « .

Grâce à cette expérience en Espagne, j’ai réalisé que je n’étais pas prête pour une grossesse par PMA. J’avais certes fait le deuil de ma fertilité, mais mon corps souffrait d’une ménopause précoce. Même si j’ai un tempérament très optimiste, j’étais épuisée. Après les deux interventions chirurgicales, les nombreux suivis gynécologiques longs et lourds, beaucoup de doutes et de stress, je voulais « laisser mon corps tranquille ».

 Je n’avais qu’une seule envie : prendre soin de moi et retrouver l’harmonie avec mon corps. En octobre 2018, j’ai donc décidé de subir une ablation totale de mon ovaire droit afin de bénéficier d’un traitement hormonal substitutif (THS). Depuis, je n’ai cessé de revivre.

Au départ, j’ai pris une simple pilule à base d’œstrogène et de progestérone qui a vraiment aidé mes symptômes. Cela m’a soulagée pendant deux ans, puis les symptômes sont lentement revenus. Je suis donc allée dans un hôpital spécialisé dans la ménopause. J’ai dû subir une analyse de sang, une mammographie pour écarter la possibilité d’un cancer du sein et un test de densité osseuse pour vérifier la présence d’ostéoporose. Mes risques cardiovasculaires ont été évalués, ainsi que ma santé mentale. Je suis sous œstrogel et utrogestan depuis 1 an. Mon corps a eu besoin d’un temps d’adaptation, mais le bilan est positif. Tous mes symptômes ont disparu. Je prends également de la vitamine D pour garder mes os en bonne santé.

On m’a également conseillé de consulter un diététicien pour mieux adapter mon alimentation et de pratiquer une activité physique régulière. J’avais une certaine appréhension à l’idée de suivre ce traitement.

Il n’est pas rare d’entendre des femmes dire qu’il a des effets néfastes sur leur santé : risques de cancer, de thrombose… Cependant, les gynécologues avec qui j’ai pu discuter et les nombreux articles que j’ai lus m’ont rassurée sur le fait que les bénéfices du THS sont supérieurs aux risques : prévention de l’ostéoporose, des maladies cardiovasculaires et neurologiques et de la dépression.

J’ai trouvé l’harmonie avec mon corps. Nous n’avons toujours pas d’enfants, mais nous avons entamé le processus d’adoption car nous avons réalisé que tout l’amour que nous avons à offrir à un enfant va au-delà de la grossesse. L’attente n’est pas évidente et nous sommes tous deux à un âge où beaucoup de nos proches sont parents ou le seront bientôt. Les sujets de conversation changent naturellement et un léger décalage se produit.

Certains de nos proches sont gênés et n’osent pas parler d’enfants de peur d’être indiscrets ou de blesser les gens. Quoi qu’il en soit, nous remercions tous nos proches de ne pas nous soumettre à cette pression sociale selon laquelle un couple heureux et marié doit avoir des enfants. Personnellement, je vis bien cette situation. J’ai dû apprendre à m’accepter et à me respecter pour faire face au « bonheur » de la grossesse ou de la parentalité de mes amis et d’autres membres de ma famille.

Je dois avouer que je me suis sentie très seule dans ce processus. Jusqu’à l’année dernière, il n’était pas facile de parler de la ménopause avec d’autres femmes. La plupart des femmes sont ménopausées après 50 ans. Dès que j’abordais le sujet avec elles, elles étaient choquées que j’aie été ménopausée si jeune. Nous avons les mêmes symptômes, mais nous n’avons pas les mêmes projets de vie.

J’ai demandé au service hospitalier s’il était possible de créer un groupe de discussion entre jeunes femmes, mais les gynécologues responsables ne semblaient pas très enthousiastes (secret médical ? crise sanitaire ?). Heureusement, les réseaux sociaux offrent la possibilité de groupes d’échanges et j’ai pu échanger avec de nombreuses femmes de mon âge.

Aujourd’hui, je suis très heureuse et épanouie. Le chemin vers l’acceptation de l’IPO est long et nous nous sentons souvent seules en tant que jeunes femmes. La prise en charge de la ménopause est encore trop vague. Beaucoup de jeunes femmes sont encore dans le flou et ont trop peu d’informations sur les conséquences de l’IPO.

 Je pense qu’il est essentiel que les gynécologues prennent le temps d’éduquer, d’informer et d’écouter leurs jeunes patientes. Je pense aussi, après de nombreuses lectures, qu’il faut en apprendre davantage sur le cycle féminin, car c’est ainsi que j’ai pu mieux comprendre et accepter tous ces changements dans mon corps. »